så gik den ikke længere

Næ så gik den ikke længere. Blod skulle han have den lille. Men det der er gået godt, kan ingen tage fra os.


Jeg fik idag endelig taget mig sammen og lukket mit topstykke fra Geilsk op igen, nu har det også ligget længe. Jeg var kommet til at lukke den af for tideligt, øv og kunne ikke tage mig sammen til at lukke det op igen. Men idag skete det!! så nu kan jeg endelig få strikket den færdig og fjernet den fra bunken af ting der egentlig er færdige, men bare lige mangler det sidste..hmmm. Og tænk, måske kan jeg endda nå at have den på i år.

De små røde....

Så er det igen spændende. William skulle have blod i torsdags. Han skulle egentlig have haft fredagen før, men det blev besluttet da han blodproc. var 5.8 at se tiden an. Han havde en forfærdelig week-end, hvor han nærmest tiggede om at få lov at få blod. Han havde en ok uge, men jeg var overbevist om at han skulle have blod torsdag - der var så gået 4 uger siden sidste transfusion. Men til min overraskelse var hans tal fine, han producerede selv og hans blodproc. var nu 6.1. Det er skønt når han gør det. Vi har set det før, at reticulocytterne pludselig ligger højt og han selv kan. Men lige så pludseligt stopper igen. Vi håber hver gang at han går i remission. Ved godt at det ikke er specielt sandsynligt, men håber alligevel. Imorgen skal vi til blodprøvekontrol. Han ser faktisk ok ud, så håber han stadig selv producere og måske kan holde en uge mere...Hver uge uden transfusion er en kærkommen gave.

siden sidst...meget glæde og lidt brok

 

Så fik jeg klippet til Williams jakke. Så skal den bare stykkes sammen. Dernæst kommer det spændende moment, om han så overhovedet kan holde ud at have den på.... Det vil tiden vise. Han har godkendt mønster og stof, det er da første skridt. Ellers har jeg bare en til jakke til bunken :o).

Hvad angår Williams blodlegemer, tja så var der ingenting at hente, øv. Han lå ligeså lavt som han plejer. Men håbet er lysegrønt og måske en anden gang. Jeg holder aldrig op med at håbe.

I onsdags fik jeg endelig en god nyhed. William er blevet visiteret til den skole vi har ønsket for ham og DET er bare fantastisk. Jeg var ved at indstille mig på at det ikke skulle være i år han skulle i skole. Ikke at det ville være en katastrofe for William at vente et år, men det ville være en katastrofe i forhold til at få afklaret hans skolesituation. Og at vente i usikkerhed et år mere. Det har været en laaang rejse at komme hertil og det har ikke altid været let, jeg kontaktede psykolog første gang for 3 år siden. Der er mange ting der ligger ud over min fatteevne, men det er ikke alle arbejdsgange man skal forstå og DET gør man heller ikke....Jeg ved at William får hvad der er godt for ham, fordi jeg ikke giver slip. Men tænk på de børn der ikke har forældre til at være tovholder på det hele.. hvor ender de?!... Faktum for os er at nu kan vi lukke den dør for nogle år og det er bare sådan en lettelse at vide at han får en god skolestart.

Spændende dag imorgen

William og jeg skal på Rigshospitalet imorgen. Jeg er ret spændt denne gang. Han er gået 4 uger i stedet for de normalt 3 mellem transfusionerne. Dette fordi han for første gang har lavet forstadiet til blodlegemer..Så vi håber han måske begynder at lave bare en lille smule, så han måske kan gå længere mellem transfusionerne og derved spare lidt. Det er meget hårdt for kroppen at få transfusion så tit. Han aflejrer jern i organerne og det er selvsagt ikke godt. Han har en pumpe med medicin på hver nat, som skal hjælpe ham med at udskille noget af jernen. Men vi kan ikke rigtig få ham langt nok ned, så det ville være en stor hjælp for ham at der går mere end 3 uger imellem hver blodtransfusion.
Ellers går dagene, jeg synes jeg er tung og træt i denne tid, sukker efter at mærke solen og suge energi ud af den. Af projekter har jeg plan om at sy en jakke til William, det har jeg fået lov til, men om det ender som med anorakken som hænger pænt og nærmest ubrugt, ja det vil tiden vise :o). Jeg har fundet mønster, så jeg skal bare finde overskud og tid til at få klippet og sammensat stof..ved det er så skønt når jeg kommer igang.
Vi har lige booket sommerferie.. det kan jeg varme mig lidt på i denne tid. Glæder mig usigeligt. Billedet er fra sidste år.. aftenkaffe på altanen med den fantastiske udsigt. Turen går vanen tro til Val di Ledro i Nord Italien, vi elsker det sted, derudover har vi planlagt en uge i Toscana også, der har jeg aldrig været så det bliver spændende...Glæder mig til sommeraften i Italien og herhjemme for den sags skyld :o)....