dagen idag

 

Sikken en dejlig dag.. startede med den mest fantastiske regn i total stilhed... så skønt og sluttede i solskin. Det var en af de morgener jeg burde være stået op en time før alle andre og nydt stilheden og lyset. Men det nåede jeg ikke.. og pyt med det. Jeg gik en tur i min have og nød stilheden. Dagen idag har budt på formiddagshygge, en tur i Ikea efter kommode og til sidst i biografen og se "Sådan træner du din drage" med William. Det var rigtig hyggeligt og han sad helt ude på kanten af stolen hele filmen igennem og var helt opslugt. Det var også en super god film. Så var planen at jeg skulle bage tærte i eftermiddags, men vi var for sent hjemme. Jeg ville bage en kage til vores søde nabo, der igår gik og flikkede en låge sammen til vores hegn (vi havde klippet det op for at bilen kunne komme ind), tænk hvor blev jeg glad... At han gider gå og bruge sin sparsomme fritid på at flikke en låge til os..det er da helt fantastisk sødt af ham. Hvordan takker man lige for det?!! Men jeg bager imorgen. William og jeg skal male æg og hygge.

siden sidst...meget glæde og lidt brok

 

Så fik jeg klippet til Williams jakke. Så skal den bare stykkes sammen. Dernæst kommer det spændende moment, om han så overhovedet kan holde ud at have den på.... Det vil tiden vise. Han har godkendt mønster og stof, det er da første skridt. Ellers har jeg bare en til jakke til bunken :o).

Hvad angår Williams blodlegemer, tja så var der ingenting at hente, øv. Han lå ligeså lavt som han plejer. Men håbet er lysegrønt og måske en anden gang. Jeg holder aldrig op med at håbe.

I onsdags fik jeg endelig en god nyhed. William er blevet visiteret til den skole vi har ønsket for ham og DET er bare fantastisk. Jeg var ved at indstille mig på at det ikke skulle være i år han skulle i skole. Ikke at det ville være en katastrofe for William at vente et år, men det ville være en katastrofe i forhold til at få afklaret hans skolesituation. Og at vente i usikkerhed et år mere. Det har været en laaang rejse at komme hertil og det har ikke altid været let, jeg kontaktede psykolog første gang for 3 år siden. Der er mange ting der ligger ud over min fatteevne, men det er ikke alle arbejdsgange man skal forstå og DET gør man heller ikke....Jeg ved at William får hvad der er godt for ham, fordi jeg ikke giver slip. Men tænk på de børn der ikke har forældre til at være tovholder på det hele.. hvor ender de?!... Faktum for os er at nu kan vi lukke den dør for nogle år og det er bare sådan en lettelse at vide at han får en god skolestart.

Spændende dag imorgen

William og jeg skal på Rigshospitalet imorgen. Jeg er ret spændt denne gang. Han er gået 4 uger i stedet for de normalt 3 mellem transfusionerne. Dette fordi han for første gang har lavet forstadiet til blodlegemer..Så vi håber han måske begynder at lave bare en lille smule, så han måske kan gå længere mellem transfusionerne og derved spare lidt. Det er meget hårdt for kroppen at få transfusion så tit. Han aflejrer jern i organerne og det er selvsagt ikke godt. Han har en pumpe med medicin på hver nat, som skal hjælpe ham med at udskille noget af jernen. Men vi kan ikke rigtig få ham langt nok ned, så det ville være en stor hjælp for ham at der går mere end 3 uger imellem hver blodtransfusion.
Ellers går dagene, jeg synes jeg er tung og træt i denne tid, sukker efter at mærke solen og suge energi ud af den. Af projekter har jeg plan om at sy en jakke til William, det har jeg fået lov til, men om det ender som med anorakken som hænger pænt og nærmest ubrugt, ja det vil tiden vise :o). Jeg har fundet mønster, så jeg skal bare finde overskud og tid til at få klippet og sammensat stof..ved det er så skønt når jeg kommer igang.
Vi har lige booket sommerferie.. det kan jeg varme mig lidt på i denne tid. Glæder mig usigeligt. Billedet er fra sidste år.. aftenkaffe på altanen med den fantastiske udsigt. Turen går vanen tro til Val di Ledro i Nord Italien, vi elsker det sted, derudover har vi planlagt en uge i Toscana også, der har jeg aldrig været så det bliver spændende...Glæder mig til sommeraften i Italien og herhjemme for den sags skyld :o)....

Så troede man lige......

At foråret var kommet og så kom der mere SNE. Julie og jeg var ved at bryde sammen i gråd, da sneen væltede ned. Vi vil simpelthen have sommer og varme og det lige med det samme. Selv lille William står og følger med i vejrudsigten og når der er sol på vejrkortet skråler han i vilden sky "mor mor se der kommer sol"..... så har det altså været en lang vinter :o).
Imorgen skal vi til forsamtale hos en ergoterapeut. Vi håber hun kan hjælpe William. Han har taktil skyhed af en eller anden art. Han har store probleme med være i sit tøj. Det er kun bestemt tøj han kan være i og så skal det sidde stramt. Desuden er overtøjet et stort problem. Alt skal sidde HELT glat og perfekt, rigtig træls for os fordi vi er frustrerede over at han ikke vil have jakke på, fordi den ikke sidder tæt til kroppen og fordi han til tider flår tøjet af mange gange hvis det ikke lige sidder som det skal. Og RIGTIG træls for William, som virkelig lider under det. Men vi håber der er en måde vi kan hjælpe ham. Jeg er i hvert tilfælde meget spændt på hvad vi får snakket om imorgen.

lego sæk

Jeg lavet et forsøg på en legolegesæk til William. Jeg har længe tænkt at jeg skulle finde en løsning på Williams lego. Han tømmer alle de små ting ud på gulvet og så virker det uoverskueligt at samle dem op igen. Nu har jeg så forsøgsvis lavet en sæk der kan fungere som et underlag samtidig. Umiddelbart fungere det faktisk efter hensigten. Han folder nu sækken ud og finder de smådele han skal bruge, og kan nemt hive snoren og dermed sækken sammen og vupti så er der ryddet op. Nu har jeg tænkt mig at lave flere og så simpelthen opdele hans enorme legolager i disse sække som så kan blive hængt op. Jeg broderede StarWars på denne her, så kan man måske også holde styr på det. Jeg tænker man kan gøre dem søde med lidt mere sjov på. Men hurra hvis det løser legoproblematikken.

Forår kom hid

Åh der fik man lige et strejf af forår. Men nu truer frosten igen. Jeg kan godt mærke at jeg har fået vinter nok. Min krop er gået i hi og vil ikke samarbejde længere. Mit humør er også i vinterhi, kan næsten ikke stå op om morgenen. Jeg hørte fuglesang i forgårs og kunne mærke mit hjerte juble. Tænk at jeg, der normalt elsker vinter har fået så meget nok, det havde jeg aldrig troet om mig selv. Men jeg orker ikke mere vinter. Sol sol kom igen. Nå men på papiret skriver vi 1. marts og så ER det altså forår om naturen vil det eller ej. Har købt påskeliljer og vil nyde dem i stedet for solen. Jeg har været til frisør og fået nyt hår, det hjælper altsammen på humøret.
Billedet er et stemningsbillede fra Skagenturen.. ikke at jeg ønsker sneen tilbage, dog savner jeg ferien allerede.
Jeg venter besøg af en veninde idag. Vi har kreative stunder og dem nyder jeg. Idag skal vi se om vi kan finde på nogle spændende påske ting. Gode forslag modtages?!